Tidak ada obat yang diketahui untuk AGS, tetapi pengobatan tersedia untuk mengelola gejala dan membantu menjaga anak tetap nyaman. Karena anak-anak dengan AGS hadir dengan gejala yang berbeda, rencana perawatan untuk setiap anak adalah unik. Beberapa anak dengan AGS memerlukan pengobatan untuk masalah pernapasan.
Apakah sindrom Aicardi-Goutieres dapat disembuhkan?
Pengobatan Sindrom Aicardi-Goutieres bersifat simtomatik dan suportif. Artinya Anda bisa mengobati gejalanya, tapi tidak ada obat untuk penyakitnya.
Berapa lama orang dengan sindrom Aicardi hidup?
Rentang hidup anak perempuan dengan sindrom Aicardi biasanya rata-rata antara 8 dan 18 tahun, tetapi beberapa wanita dengan gejala yang lebih ringan telah hidup hingga usia 30-an dan 40-an. Kasus yang sangat parah mungkin tidak hidup setelah masa bayi.
Dapatkah penderita sindrom Aicardi berbicara?
Beberapa anak dengan sindrom Aicardi dapat berbicara dalam kalimat pendek dan berjalan sendiri Orang lain mungkin memerlukan bantuan untuk berjalan dan melakukan tugas sehari-hari lainnya. Dalam kasus ini, anak-anak kemungkinan akan membutuhkan pengasuh selama sisa hidup mereka. Bicaralah dengan dokter anak Anda untuk mempelajari lebih lanjut tentang pandangan khusus anak Anda.
Seberapa jarang sindrom Aicardi?
Sindrom Aicardi adalah kelainan yang sangat langka. Ini terjadi pada sekitar 1 dari 105.000 hingga 167.000 bayi baru lahir di Amerika Serikat. Para peneliti memperkirakan bahwa ada sekitar 4.000 orang yang terkena dampak di seluruh dunia.
